“尊嚴(yán)死”倡導(dǎo)者羅點(diǎn)點(diǎn)
2012年春節(jié)，老父親與家人最后的年夜飯
“對(duì)于自己的臨終，到底什么是尊嚴(yán)？沒(méi)有任何人能夠替代別人說(shuō)出這件事情。如果你正確地表達(dá)了，如果你被你的朋友、你的親人、你的醫(yī)生理解了，他們幫助你實(shí)現(xiàn)了你所表達(dá)的愿望，這就叫做尊嚴(yán)。”——羅點(diǎn)點(diǎn)
2006年，開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)與一批志愿者，創(chuàng)建了探討死亡問(wèn)題的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，并推出了中國(guó)首個(gè)民間“生前預(yù)囑”文本。“生前預(yù)囑”是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。今年6月，由北京市衛(wèi)生局主管的“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”正式成立，羅點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)任常務(wù)副理事長(zhǎng)。
在中國(guó)文化中，死亡是個(gè)禁忌話題，談死不吉利。人們怕死，常說(shuō)“好死不如賴活著”，也會(huì)詛咒討厭的人“不得好死”。為什么羅點(diǎn)點(diǎn)要打破傳統(tǒng)，提出并推廣“尊嚴(yán)死”的概念？這要從她的個(gè)人經(jīng)歷說(shuō)起。
羅點(diǎn)點(diǎn)：臨終選擇是生命尊嚴(yán)，也是對(duì)親人的愛(ài)
羅點(diǎn)點(diǎn)曾是一名醫(yī)生，后投身文學(xué)和傳媒界。2006年，她的婆婆由于多個(gè)器官衰竭，突然心跳和呼吸停止。醫(yī)生對(duì)羅點(diǎn)點(diǎn)等家屬說(shuō)，老人情況不太好，你們要作出決定，是否將老人送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。羅點(diǎn)點(diǎn)根據(jù)自己的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)認(rèn)為，還是不進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室的好。她猜想，如果老人能夠表達(dá)，也會(huì)同意她的意見(jiàn)。最終，依據(jù)家屬的一致同意，婆婆的生命支持系統(tǒng)被醫(yī)生撤下。幾個(gè)小時(shí)后，老人平靜地離世。
然而此后，羅點(diǎn)點(diǎn)一直很糾結(jié)：自己是否有權(quán)替婆婆作此決定？婆婆是否真的會(huì)同意這樣做？幸運(yùn)的是，親人們?cè)谡砝先说倪z物時(shí)發(fā)現(xiàn)，老人在一個(gè)本子里夾了一張紙條，上面明確表示，如果她到最后時(shí)刻不能表達(dá)愿望，就委托學(xué)醫(yī)的羅點(diǎn)點(diǎn)處理一切事情。這讓羅點(diǎn)點(diǎn)一顆懸著的心放了下來(lái)。
婆婆的臨終囑托，深深觸動(dòng)了羅點(diǎn)點(diǎn)。她意識(shí)到，自己當(dāng)時(shí)面臨的選擇困境，很多人都會(huì)遇到?！拔沂且粋€(gè)醫(yī)生，我有這么好的母親(婆婆)，我又有這么好的哥哥們支持我，對(duì)于我來(lái)說(shuō)這件事情尚且如此艱難，那么對(duì)于更多的人，如果他們兄弟姐妹之間有分歧，如果當(dāng)事人也就是說(shuō)要離開(kāi)這個(gè)世界的人，沒(méi)有這么明確的表達(dá)，臨終問(wèn)題會(huì)變得非常困難、非常難以選擇?！彼f(shuō)。
今年3月，鳳凰衛(wèi)視的《冷暖人生》欄目講述了這個(gè)故事，并評(píng)論說(shuō)，由于中國(guó)文化中對(duì)“死亡”二字的忌諱，“很少有人在身體健康、頭腦清醒的時(shí)候就對(duì)自己的臨終事宜進(jìn)行交待，對(duì)自己有可能身患不可逆轉(zhuǎn)的絕癥時(shí)的治療方案提出建議”，于是“我們把生命中最重要時(shí)刻的選擇難題全部推給了家屬和醫(yī)院”。
“不是說(shuō)放棄搶救就是尊嚴(yán)。如果你不放棄搶救，愿意和命運(yùn)戰(zhàn)斗到最后一刻，那你也是實(shí)現(xiàn)了你的尊嚴(yán)。我們?yōu)槭裁唇凶觥x擇與尊嚴(yán)’呢？每一個(gè)人的選擇，就是每一個(gè)人的尊嚴(yán)?！彼粌H與志同道合的人一起創(chuàng)建了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，還推出了新書《我的死亡誰(shuí)做主》。在她看來(lái)，選擇不僅是生命的尊嚴(yán)，也是對(duì)親人最深切的愛(ài)。
醫(yī)學(xué)博士放棄救治父親，被罵“不孝之子”
羅點(diǎn)點(diǎn)的書給了醫(yī)學(xué)博士陳作兵不少慰藉。陳作兵在杭州工作，是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院的醫(yī)生，也是家鄉(xiāng)紹興諸暨市馬劍鎮(zhèn)上和村多年來(lái)走出的唯一一位博士，更是全村人公認(rèn)的醫(yī)學(xué)專家。2011年4月，陳作兵所在的醫(yī)院為他78歲的父親陳有強(qiáng)進(jìn)行會(huì)診，確診其腹膜惡性間皮瘤晚期已全身轉(zhuǎn)移，無(wú)法治愈。如果選擇化療，最多延長(zhǎng)幾個(gè)月生命，但會(huì)帶來(lái)脫發(fā)、無(wú)力、食欲不振等副作用。
陳作兵陷入兩難，在日記中寫道：“以往都是我給別人挑選方案，現(xiàn)在輪到給自己的父親決定治療方案，我束手無(wú)策?！?/p>
然而，父親在得知病情后很平靜，第二天帶著老伴去西湖邊散步之后，就決定放棄治療，回家鄉(xiāng)。陳作兵開(kāi)車將父親送回老家，面對(duì)的是村民們的不解：陳有強(qiáng)是抗美援朝老兵，享有全額醫(yī)保，兒子又是省城大醫(yī)院的大醫(yī)生，為什么不竭力救治，延長(zhǎng)些時(shí)日呢？
回到家鄉(xiāng)，陳有強(qiáng)種菜，會(huì)友，陪伴妻子，度過(guò)了平靜而充實(shí)的大半年。2012年春節(jié)，他給每個(gè)孫輩都準(zhǔn)備了200元的紅包，金額是往年的4倍。
春節(jié)后不久，越來(lái)越虛弱的陳有強(qiáng)終于住進(jìn)了縣里的小醫(yī)院，但只進(jìn)行補(bǔ)液、止痛一類的舒緩治療。2012年3月22日凌晨，陳有強(qiáng)陷入昏迷。母親打電話問(wèn)陳作兵，要不要切開(kāi)父親的氣管，上呼吸機(jī)進(jìn)行搶救？陳作兵思考了片刻，說(shuō)不要打擾父親，讓他安靜地離開(kāi)吧。三個(gè)小時(shí)后，陳作兵趕到醫(yī)院，父親已經(jīng)去世。
陳作兵認(rèn)為，雖然化療可能延長(zhǎng)一些時(shí)日，但副作用會(huì)使病人纏綿病榻，降低生命質(zhì)量。父親雖然放棄治療，但在臨終前一年做了所有想做的事，了無(wú)遺憾地平靜離去。他敬佩父親的勇氣。可是，很多人批評(píng)他身為醫(yī)學(xué)博士卻放棄救治父親，是“不孝之子”。
加拿大女士赴瑞士安樂(lè)死 美國(guó)35州可“自然死”
“尊嚴(yán)死”在中國(guó)是個(gè)比較新的概念，經(jīng)常有人將其與“安樂(lè)死”混為一談。對(duì)此，羅點(diǎn)點(diǎn)解釋說(shuō)，“安樂(lè)死”是指人為地?zé)o痛苦地提前結(jié)束無(wú)質(zhì)量的生命，而“尊嚴(yán)死”則倡導(dǎo)既不提前，也不延后，自然的舒適的死亡，核心理念是“自主選擇”，即不論是放棄治療，還是全力救治，只要是臨終者自己的決定，便符合“尊嚴(yán)死”。其實(shí)，“尊嚴(yán)死”介于“過(guò)度搶救”與“安樂(lè)死”之間，不管是安詳?shù)亍暗人馈?，還是醫(yī)生協(xié)助下的“自殺”，都是對(duì)臨終者自主選擇權(quán)的尊重，在這個(gè)意義上有相通之處。
今年4月12日，72歲的加拿大溫尼伯人蘇珊·格里菲斯飛往瑞士，請(qǐng)那里的一個(gè)非盈利機(jī)構(gòu)幫她實(shí)現(xiàn)安樂(lè)死的愿望。格里菲斯患有多系統(tǒng)萎縮癥，不能根治，無(wú)法緩解，只會(huì)不斷惡化。
多系統(tǒng)萎縮癥患者會(huì)喪失運(yùn)動(dòng)技能，平衡力會(huì)受到影響，時(shí)刻受到病痛侵蝕。格里菲斯每隔幾小時(shí)都會(huì)服下強(qiáng)力止痛藥，每晚都會(huì)因?yàn)樘弁炊@醒。她不能騎自行車，不能開(kāi)車，不能打網(wǎng)球，不能與孫輩們一起吃晚飯，甚至不能安安穩(wěn)穩(wěn)地坐下來(lái)聽(tīng)一場(chǎng)演唱會(huì)。
“這種難以治愈的多系統(tǒng)萎縮癥持續(xù)了10年。最終，我將會(huì)毫無(wú)意識(shí)地躺在床上，讓照顧我的人替我‘照顧’我自己的身體。我不想這樣死去?！庇捎诩幽么蟛辉试S輔助性自殺，格里菲斯決定前往瑞士結(jié)束自己的痛苦。她給加拿大的國(guó)會(huì)議員們寫了一封信，懇請(qǐng)重議“醫(yī)生輔助性自殺”的合法性。
上飛機(jī)前，格里菲斯與親友們一一擁抱訣別?，F(xiàn)場(chǎng)的錄音中很難分辨出她們是在笑還是在哭。4月25日，她在瑞士走完了自己的人生。
早在1976年8月，美國(guó)加州首先通過(guò)了“自然死亡法案(Natural Death Act)”，允許不使用生命支持系統(tǒng)來(lái)延長(zhǎng)不可治愈患者的臨終過(guò)程，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。到目前為止，美國(guó)35個(gè)州都通過(guò)了“自然死亡法”。在那里生活的人們只要愿意，都可以通過(guò)簽署“生前預(yù)囑”，按照個(gè)人意愿選擇病?；蚺R終時(shí)要或不要哪種醫(yī)護(hù)治療方法，包括使用或不使用生命支持系統(tǒng)。
中國(guó)：“尊嚴(yán)死”選擇權(quán)只屬于富人？
在中國(guó)，與羅點(diǎn)點(diǎn)的婆婆和陳作兵的父親不同，更多的人在生命末期經(jīng)受了健康者難以想象的痛苦。作家巴金最后的六年時(shí)光都是在醫(yī)院度過(guò)的，先是切開(kāi)氣管，后來(lái)只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。周圍的人對(duì)他說(shuō)，每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活。巴金不得不強(qiáng)打精神表示，再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂(lè)死，還不止一次地說(shuō)：“我是為你們而活?！薄伴L(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨?！?/p>
乒壇名宿莊則棟今年2月10日因癌癥病逝。2012年11月3日，做了第20次手術(shù)的他說(shuō)：“肝臟已有八分之七被癌細(xì)胞奪去，微弱的生命僅靠其余八分之一在維持。”其醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的鄭醫(yī)生透露：“他是想有尊嚴(yán)地安樂(lè)死，但我們醫(yī)生不能這么做，絕不放棄。”
對(duì)中國(guó)來(lái)說(shuō)，如果輔助性自殺的“安樂(lè)死”還顯得比較超前，那么類似美國(guó)“自然死亡法”的“尊嚴(yán)死”離我們有多遠(yuǎn)？羅點(diǎn)點(diǎn)等人創(chuàng)建的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站起初遭到了人們的冷遇，不過(guò)越來(lái)越多的人正在接受對(duì)于死亡的理性討論。兩年來(lái)，已有9580人在該網(wǎng)站完成了“生前預(yù)囑”。羅點(diǎn)點(diǎn)還計(jì)劃建立中國(guó)生前預(yù)囑注冊(cè)中心。
然而，中國(guó)是一個(gè)發(fā)展不平衡的復(fù)雜的國(guó)家，討論問(wèn)題不僅要面對(duì)傳統(tǒng)和倫理，還要承認(rèn)現(xiàn)實(shí)的無(wú)奈。在網(wǎng)友的爭(zhēng)論當(dāng)中，除了支持“尊嚴(yán)死”和堅(jiān)持竭盡全力治療到最后一刻的兩種觀點(diǎn)外，還有第三種觀點(diǎn)：“窮人有選擇的余地嗎？那都是富人的事?！蔽⒉┚W(wǎng)友“51哈利路亞”這樣說(shuō)。目前，看病難、看病貴的問(wèn)題仍未根本解決，醫(yī)生與患者之間的不信任依然存在，對(duì)不少弱勢(shì)人群來(lái)說(shuō)，獲得了正常就醫(yī)的權(quán)利之后，才能去考慮何時(shí)放棄治療。“尊嚴(yán)死”的前提是“尊嚴(yán)活”。
(央視網(wǎng))
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